English version
Cystická fibróza patří k závažným onemocněním, která způsobuje chyba v lidské DNA. V České republice touto „nemocí slaných dětí“ trpí více než šest stovek lidí. Léčba je pro ně náročná a její úspěšnost závisí na pravidelné a zdlouhavé inhalaci.
Před časem začala malým pacientům pomáhat aplikace CF Hero, která pomocí prvků hry i vzdělávacích komiksů pomáhá budovat dlouhodobý návyk denních inhalací. Díky ní se zlepšuje život pacientů a prodlužuje se věk, kterého se dožívají. Jejím autorem je Marek Vosecký, jehož dcera se s nemocí léčí.
„První myšlenka vznikla v létě 2016, kdy mé dceři bylo dva a půl roku a delší dobu jsem přemýšlel, jak komunitě lidí s cystickou fibrózou pomoci. Na podzim 2016 jsem se spojil s ředitelkou Klubu nemocných cystickou fibrózou Simonou Zábranskou a seznámil ji s představou přihlášení projektu do Laboratoře Nadace Vodafone. Simona nás tehdy propojila s Honzou Mihule, který je sám pacientem s cystickou fibrózou a do akcelerátoru jsme se přihlásili společně. V průběhu naší účasti v Laboratoři se k nám přidala Honzova kamarádka Barbora Červenková,“ popisuje Marek Vosecký vznik projektu.
Náročná léčba pro pacienty
Důvody, proč se do projektu pustili, byly hlavně osobní. „Přestože jde vývoj nových léků rychle dopředu, v současné době je cystická fibróza stále nevyléčitelné onemocnění. Postihuje především dýchací cesty a trávicí ústrojí. Jelikož je dodržování náročné léčby pro zpomalení příznaků nemoci a její průběh zásadní; prostor pro zlepšení je v této oblasti velký. Hlavně u mladých pacientů. Bylo tedy celkem jasné už od začátku, kam naše aktivity budeme směřovat,“ pokračuje Marek Vosecký.
Léčba závažného onemocnění stojí na několika zásadních pilířích. „Každodenní dlouhé inhalace jednu až čtyři hodiny denně, dechové rehabilitace, medikace a dodržování specifického hygienického režimu. Aplikace CF Hero je v podstatě takový kouč nebo spíše ‚kámoš‘, který uživatele provází během dechové terapie a hravou formou pomáhá s jejím dodržováním,“ říká Marek Vosecký. Pacient si v aplikaci nastaví léčebný plán, ve kterém ho virtuální postavička motivuje a pomáhá mu například s efektivnějším provedením inhalace za pomocí správného dechového vzoru.
Za provedené inhalace a dechové rehabilitace pacient získává virtuální měnu, takzvané Kysliky, za které si může následně postavičku vybavit atraktivním oblečením a vytvořit si tak unikátní charakter podle svých představ. „Vzhledem k velkému vlivu hygienických podmínek na zdravotní stav jsou do obsahu aplikace zakomponované vtipné komiksy, které pacienta provází běžnými i neběžnými životními situacemi a jejich možným dopadem na zdravotní stav postavy. V této části byl kladen důraz na zábavnost, nadsázku, ale i na poučné, ne však příliš mentorské vyznění příběhu,“ zmiňuje Marek Vosecký. Věří, že se aplikaci bude dařit dál rozvíjet a plánuje doplnění dalších funkcí.
Pro neziskový startup bylo důležité najít model dlouhodobé udržitelnosti. „Zkušenosti s podobnou činností moc nikdo z nás neměl. Proto jsme zvolili záštitu stabilní neziskové organizace Klubu cystické fibrózy a postupně začali spolupracovat s odborníky, jak specialisty ze zdravotnictví, tak z oblasti designu, vývoje aplikací a tak dále,“ podotýká Marek Vosecký
Klíčové bylo najít priority
Na začátku musel tvůrčí tým překonat i další obtíže. „První výzvou byl design aplikace, to znamená vůbec přijít na to, jaké jsou prioritní oblasti, kterým se chceme věnovat. Protože je CF komplexní nemocí, museli jsme pečlivě vybírat, jinak bychom to asi nikdy nedodělali. Druhou bariérou bylo shánění financí, nicméně se nám s pomocí skvělých spolupracovníků a Nadace Vodafone podařilo vytvořit velmi úspěšnou fundraisingovou kampaň, jejíž výtěžek pokryl vývoj první verze aplikace pro Android. Dalším oříškem byl samozřejmě samotný vývoj, který trval více než rok,“ navazuje Marek Vosecký.
Aplikace byla vytvořená především pro mladé pacienty ve věku 11 až 18 let. Právě v období dospívání totiž dochází často ke zhoršení zdravotního stavu. „Při zdravotních komplikacích pacienti ztrácejí motivaci v náročném léčebném režimu pokračovat a odhaduje se, že léčba je v průměru dodržována z méně než 60ti procent. To byl hlavní důvod proč jsme se rozhodli pro tuto věkovou skupinu. Podle ohlasů z komunity ji však používají i někteří rodiče s mladšími dětmi nebo naopak starší pacienti,“ zmiňuje Marek Vosecký.
Projekt zatím nemá přímou konkurenci, a to ani ve světovém měřítku. Ani odlišné programy, které se snaží pacientům s cystickou fibrózou pomáhat, nepovažují autoři CF Hero za konkurenci. „V této oblasti jde hlavně o to pomoci a každá aplikace zaměřená na trochu jinou věkovou skupinu nebo jinou oblast léčby je vždy vítaná a v podstatě si žádné nekonkurují. Pacientů s tímto onemocněním je ve světě kolem osmdesáti tisíc, takže se jedná o velmi malý trh, který pro firmy není z hlediska ziskovosti příliš zajímavý,“ upozorňuje Marek Vosecký.
Aplikaci poskytují zdarma
Dalšímu rozvoji aplikace se v současnosti věnuje osm lidí. Většinou po práci, nebo po škole, protože projekt nikoho z nich neživí. „Minimálně se však jednou týdně všichni scházíme a pracujeme spolu. Využíváme také externí specialisty, kteří v projektu figurují od samého začátku a spolupracujeme s lékaři a fyzioterapeuty,“ říká Marek Vosecký.
Při vytváření aplikace podle něj vzniká spousta nápadů, z nichž se ale vždy realizuje jen malý zlomek. „Ve výrobě je konečně iOS verze, kterou zajišťují profíci z firmy Bootiq, bývalé Blueberry. Vyhráli jsme totiž jejich soutěž k desetiletému výročí,“ zmiňuje Marek Vosecký. Pro uživatele je aplikace zdarma, pro což se autoři projektu rozhodli hned na začátku. Protože je určena nemocným, kteří podstupují nákladnou léčbu. Financování rozvoje a provozu je zatím zajištěno z darů a grantů. Tvůrci CF Hero hledají také zdroje v zahraničí, kam postupně aplikaci rozšiřují.
Aplikace je standardně k dispozici v obchodu s aplikacemi pro danou platformu a propagována v komunitě pacientů, která je v České republice velmi soudržná. „Na Slovensku, kde jsme appku vydali v listopadu, tomu tak není a dostává se do povědomí pomaleji,“ porovnává Marek Vosecký. Aplikace je určená pro značně omezenou cílovou skupinu, čemuž odpovídá i počet stažení, který se nyní blíží 300. „Jen pro dokreslení, v ČR jsme cílili primárně na 120 lidí,“ doplňuje Marek Vosecký. Proto je dlouhodobým cílem tvůrců aplikaci šířit i do dalších zemí a uživatelskou bázi postupně rozšiřovat.
Jenom překlad nestačí
To je ale poměrně náročné. „Vzhledem k tomu, že zdravotní přístup v každé zemi je hodně specifický a naší uživatelskou cílovou skupinou jsou teenageři, nejde to udělat plošně vydáním anglické verze. Aby aplikace mohla opravdu pomáhat, je potřeba přistupovat k jednotlivým destinacím individuálně, tak aby byla v souladu s místními pravidly a zvyklostmi léčby,“ zdůrazňuje Marek Vosecký. Z obecného hlediska má podle něj obor telemedicíny a personalizace léčby nemocí pomocí technologií velkou budoucnost, stejně tak jako využití herních prvků v této oblasti.
„Věřím, že tyto technologie budou v kombinaci s novými léky významně zlepšovat zdravotní stav nejen lidí s chronickým onemocněním, ale budou napomáhat i prevenci nemocí,“ uzavírá Marek Vosecký.
Dalibor Dostál
Aplikace CF Hero v kostce
Aplikace CF Hero pomocí herních prvků buduje dlouhodobý návyk denních inhalací. Autorem projektu je Marek Vosecký, tatínek dnes 3leté dcery s cystickou fibrózou, který se rozhodl zlepšovat život pacientů a zvyšovat jejich věk dožití. Pacienti totiž často ztrácejí motivaci v náročném léčebném režimu pokračovat, a tak je léčba v průměru dodržována na méně než 60 procent. CF Hero zlepšuje nejen odhodlání dodržovat léčbu, ale pomáhá i zefektivnit inhalační léčbu a rehabilitaci plic. Aplikace shromažďuje data o inhalaci a dechové fyzioterapii, které mohou být použity při ambulantních kontrolách.
